愛之分享--愛滋感染者的故事

”癮”本無罪，追求慾望的滿足本無罪，只是，毒癮的代價實在太大。為了要能一再一再滿足這無法戒除的身心依賴，可能只好偷竊，賣淫，搶劫，轉做藥頭，或以其他的不擇手段去取得這高昂價格的海洛英，並在注射過程中可能感染到會纏住你一輩子的細菌與病毒。這才是毒品之所以成為毒品的地方。這不應只是一個被泛道德化的問題。
因此，以前我面對毒癮者，總是帶著自以為是的嫌惡，覺得那是與自己的世界毫無交集的罪犯；現在，我則是覺得，那毒癮者與我有著共同的人性弱點，只是他踩到的坑比較深，摔的比較重，得付出慘痛得多的代價。所以我不再嫌惡，而是深深的同情。
我們是否真的天真的以為，只要把毒癮當做一種應判刑的犯罪，把毒癮者抓起來坐牢，就解決了呢? 若他們能選擇，回到還沒嘗試過毒品的從前，若他們能選擇，自己下決心就能脫離毒癮，我想他們一定願意的。但是，他們恐怕已經沒得選擇了。或許，在他們接受法律制裁之外，他們更需要的是，大家的包容及協助，否則整個社會即將付出更大的代價。
有天，在例行的查房迴診時，我走到小文的床邊，剛好病床前的電視在播放著一件機車搶劫的社會新聞，那搶匪以不熟練的手法，硬搶一位剛從銀行領錢的婦女的皮包，不但沒搶成，還當場被路人們逮個正著。警察正努力隔開圍毆搶匪的羣眾。當新聞媒體的鏡頭帶到那搶匪的臉時，一個多麼熟悉的影像掃過我腦海，我不由自主倒吸了一口氣，一陣酸麻從腳底竄起。
緊盯著電視，小文也表情複雜，一臉錯愕，不可置信的說出，”他，他，他好像就是我之前那個男友…”
新聞畫面裡，襤褸的衣衫及蓬頭垢面，很難連接起當初的那位愛美懂美的時尚服裝造型師模樣。意識略顯不清的抗拒著警方的拘捕，還一邊打著哈欠。我想，大概是正處於戒斷症狀的痛苦，而又沒錢買藥，逼急了才會去搶劫吧。我想著佑瑋當初的風流倜儻，自信瀟灑，前途無量，心裡真是為他疼惜…
後記:
照護過這些患者後，我對毒品及毒癮的觀念有些轉變。
我想再次強調，這些被稱為毒品的東西，雖然對人體會有些直接傷害，不過其真正可怕之處，還是在於，一旦開始使用，將導致非常非常難以戒除的身心依賴，終生成為毒癮的奴隸。而為了要能一再一再滿足這無法戒除的身心依賴，可能只好偷竊，賣淫，搶劫，轉做藥頭，或以其他的不擇手段去取得這高昂價格的海洛英，並在注射過程中，可能感染到會纏住你一輩子的細菌與病毒。這才是毒品之所以成為毒品的地方。這不應只是一個被泛道德化的問題。
台灣地區的愛滋病毒感染者中有相當的比例，是經由靜脈毒癮者共用針器，或稀釋液所致。這些愛滋病毒會傳給一起打毒品的朋友，也會經由性行為傳給伴侶，接下來就會衍生愛滋媽媽，及愛滋寶寶，雪球越滾越大。世界上有許多國家原就面臨著不斷攀升的愛滋疫情，又因為靜脈毒癮的問題，而使愛滋疫情雪上加霜，導致不可收拾的地步。
面對著毒癮極難真正戒除，以及靜脈毒癮者快速增加的社會現實，聯合國為了避免靜脈毒癮者引發更嚴重的愛滋擴散，及為了減少靜脈毒癮者所衍生的種種健康及社會問題，提出了減害措施 har 的概念。其精神所在，就是我們不能只是把毒癮者當做罪犯，而是把毒癮當作一種需要醫療的慢性病。我們可長期給予毒癮者長效型的替代毒品，就像長期給予高血壓患者降血壓的藥，來減少他們得找藥頭的需求，以減少交叉感染及毒品交易所衍生的問題；給予正確的訊息，例如，千萬別嘗試毒品；如果一旦已嘗試，努力將之戒除；如果無法戒除，別用注射方式；如果一定得注射，不要重覆使用或共用針器或稀釋液。我們還得要使乾淨針器的取得管道，能夠流通順暢，而不要為了阻絕毒品使用而防堵乾淨針器的提供。
大多數人剛聽到這概念大概都很難接受。不過，這樣的減害措施，是以整體社會的最大利益來衡量，是一種兩權相害取其輕的，實際可行的方式，而不只是唱”完全禁絕毒品”的高調，這樣的高調就像宣導”每個人都應該一輩子從一而終”，一樣的不切實際，一樣的忽略人的生物性，終將導致疫情的崩盤。面對這個會影響社會各個層面的日益嚴重問題，大家得多一分瞭解，多一分包容，並少一分歧視。





愛之分享--愛滋感染者的故事 第三章： 所謂愛情 1
有人說，同性戀是違反上帝旨意的，異性戀才是合乎自然，才是為了繁衍種族，延續生命的設計；也有人說，所謂正常的異性戀，多半感情不堅，所謂異常的同性戀，卻常有令人動容的真情。孰好孰壞，孰優孰劣，各有觀點。但是，就算各有好壞，那又如何? 重點是，誰能告訴我，在你成長的過程中，你要喜歡異性，還是同性，是怎麼決定的? 是什麼時候決定的? 最重要的是，是你自己決定的嗎? 真的是你經過仔細評估後的選擇嗎? 不是吧?! 其實每個人也只是自然而然，順著感覺，順著本性去喜歡你所喜歡的而已。愛情本身無關是非，沒有對錯，無涉道德。”
人類對於與自己不同的，總是缺乏一份包容。其實每個人又何嘗什麼事都會與大多數人相同呢? 長相，興趣，對某些事的看法，甚至於對衣服的品味…又何嘗什麼事都會與大多數人相同呢? 或許也就是因為每個人都會有些”與眾不同”或”異於常人”的部分，每個人才都會是獨一無二，無可取代的啊! 也才能組成我們這多元的社會啊…
1.
在我所認識的同志戀人中，信雄與小杰是讓我印象非常深刻的一對。不過我對信雄沒有太多瞭解，我甚至沒聽過他說話，應該說我對信雄的認識，其實只是來自小杰的敘述。
還記得那年，台北的冬天，特別的冷。在一個下著雨的冷天裡，信雄由別的醫院被轉送至我們病房。信雄當時已呈現不明原因的昏迷狀態，只知道已確定有愛滋病毒感染。經過我們一系列的檢查，包括血清及免疫功能測定，腰椎穿刺，腦部電腦斷層及核磁共振等高科技檢查後，發現信雄已處於愛滋病毒感染晚期，代表免疫功能的cd4 淋巴球的數量其實已經所剩無幾。
不過，這就目前的醫療水準而言，通常並不是個很嚴重的問題。在雞尾酒療法藥物於民國八十六年引進台灣後，已經有許多已處於晚期的愛滋病毒感染者，在服用雞尾酒療法的12至24週內，就可使cd4淋巴球數大幅提升，並可使血中病毒量降到測不到的地步，從而增加了患者對抗感染的抵抗力，提升整體的健康狀況，並大幅延長了患者的存活。已有許多這樣的患者，在規則的服用雞尾酒療法一段時間後，健康狀況幾乎與常人無異。
但，嚴重的是，信雄因抵抗力太低，已同時併發了弓形蟲腦炎及隱球菌腦膜炎，這都是國內的晚期愛滋病毒感染者，可能出現的伺機性感染；也就是說，這些病原體的毒性未必很強，但是在抵抗力很低的患者，臨床上卻可能造成很嚴重的感染症。信雄的腦部受到這兩個重創，已呈現植物人狀態。不能移動的肢體，空洞的眼神，漠然的表情，暗示著他的意識，現在只能隱藏在心靈最深處，不見天日的牢籠裡。
信雄住院後某天，雖然已是初春，但還是有些許的刺骨寒意。
我站在病房門口，看著秀氣的小杰，正很細心的在打理從家裏搬來病房的東西，看來他已有長期陪雄住院的心理準備。他把在家打包好的東西一一拆開，拿出來在床邊及窗緣一個一個擺好，又幫信雄的棉被拉到平整，然後把放在病床邊的折疊躺椅鋪成他自己小床舖，還帶了幾本書放在小床頭。
看到我站在門口，小杰焦急的站起來問，”醫生，他還好嗎? 他到底怎麼了? 會不會很嚴重? 他怎麼還沒醒過來啊?” 一連串急切的發問，讓我感受到他的憂心忡忡。
我簡短的跟小杰解釋了目前的檢查報告，以及我們臨床評估的結果， “愛滋病毒感染的部分還好，使用一段時間的藥物治療就可以控制。但是腦部感染的部分，就比較棘手，雖然也都有藥物可以治療，可是已經造成的腦部傷害，恐怕不易恢復…到底能不能醒過來，或是可以清醒到什麼程度，我們沒有把握…”
小杰眼淚倏地落下，“怎麼會? 怎麼可能? 不是有所謂的雞尾酒療法嗎? 不是說雞尾酒療法非常有效嗎? 醫生請你們一定要救救他…我聽說健保的藥比較差，醫生請你用最好的藥，我們自費沒關係，我有好幾張銀行的現金卡…”
畢竟，有些狀況不是錢能解決的，雞尾酒療法也終究不是萬能的。愛滋病毒感染若是沒有早期一點發現，等到太過晚期，一旦併發嚴重伺機性感染，雞尾酒療法也未必能挽救這些年輕的生命。偏偏，愛滋病毒感染早期，可能沒有任何明顯症狀，若沒有接受檢驗來及早發現，就往往總是等到晚期，併發了感染，才會知道，原來自己經感染到愛滋病毒那麼多年。”他能早幾個月發現有愛滋病毒感染就好了。” 我心想。這也就是為什麼，我們要鼓勵大家做愛滋病毒匿名篩檢，即使沒有任何臨床症狀。
我安慰了小杰幾句，並答應他，我們一定會盡全力給信雄最好的醫治，小杰的情緒才略為平復。
在後來的接觸裡，我粗略的瞭解了他們的故事。小杰與信雄在過去，也都各自有過其他的親密伴侶，但他們從未經歷過的，是他們相遇時那種內心的悸動。但是他們真正在一起時，信雄其實已經開始逐漸感到身體不適，當時沒想到在接下來的這段時間裏，信雄就這樣漸漸地昏迷過去。聽著小杰夢囈式的回想，我想像著這段過往: 兩個曾經孤獨的靈魂四處游盪，在未知的人海茫茫，在無法言喻的巧合下相遇交往，這對堅定的心房，排除著周遭異樣的眼光，忍受著不見容於家人的滄桑，彼此為對方的心靈找到了定位與方向，以為人生從此不再無靠徬徨，誰知道，人生如此無常…
小杰自己的愛滋病毒抗體的檢測結果，是陰性，顯示他與信雄同居兩年來，並沒有感染到愛滋病毒。不過，小杰仍然希望能多接受一些其他的檢驗。他跟我解釋說，”在接下來的日子裏，我要寸步不離的照顧他，所以我怕我有什麼會傳染給他的病…” 小杰反倒不怕被信雄傳染到愛滋病毒。
我想到過去我們在病房曾遇過的病患，有許多遺棄染病妻子的丈夫，不願照顧染病先生的太太，甚至逃避染病兒子的父母…當然，也有不少有”責任感”的家屬，在照顧著染病的家屬時，一邊照顧一邊奚落。其實所謂的”責任感”，指的不就是 ”因為不做會有罪惡感，所以才勉強自己去盡那不得不盡的義務”? 看來小杰對信雄的付出，不只是因為有 ”責任感” 而已。
在長期而複雜的治療下，信雄的病情漸漸比較穩定，也不再發燒，腦部發炎的程度也比較減輕了，但是意識狀態並沒有什麼起色。之後的幾次查房診療時，總能看到小杰一邊細心呵護照顧信雄，一邊以淚洗面。我們看了都很不忍心，不過也的確沒有什麼好消息可以安慰他。
有一天，我走進病房，病房中正飄揚著安徳魯?韋伯的歌劇魅影的音樂。
因連日的辛苦而面容憔悴的小杰坐在一旁，我問，”你喜歡聽這個音樂啊? 你聽聽音樂調劑一下也好，這些日子以來，你一定累壞了。”
“我們都很喜歡這個音樂…他曾經帶我在香港和紐約看過這齣歌劇….其中有著我們兩人一生中最美好的回憶…我在想，信雄聽到這個音樂，會不會醒過來看看我…” 小杰轉而面對著躺在床上，一動也不動的信雄，用雙手輕撫著他的臉，溫柔又帶些埋怨的說，”雄，你不是說還要帶我去倫敦再看一次? 你不是還為我們的未來計劃了好多夢想? 你怎麼就這樣不理我了? 你醒過來看看我好不好? 好不好? 好不好?...” 說著，小杰又淚流滿面。這是小杰在這段時間以來，我們最常看到的表情。
日子一天天過著，信雄躺在床上已經有一段相當的時日了。在小杰的沒日沒夜的細心呵護之下，信雄被照顧得極好，背後腳上一點褥瘡的跡象也沒有。但是，我實在有些擔心，這樣下去，信雄還沒醒，小杰可能會先倒下去了。至少，在精神上，不知道小杰還能承受多久。
有一天早晨，一個特別清新的早晨，我一如往常，帶著住院醫師，慢慢踱步到信雄的病房，看看病情有沒有什麼變化。信雄也一如往常平躺在病床上，一動也不動，還是沒有什麼意識反應。小杰坐在床邊的椅子上，身體卻伏在信雄的身上睡著了。我檢視過信雄後，正打算輕輕走出病房，怕打擾到連日來辛勤照料信雄的小杰。不巧，我掛在肩膀上的聽診器，碰到了病房的門，敲擊的聲響還是把小杰驚醒了。小杰看到我，連忙撐起疲倦的身子，反常的，堆滿笑容跟我招呼，”醫師早!”
“你辛苦了。” 隨意聊上幾句後，我問小杰，”以前你們這麼親密，形影不離，現在他雖然躺在你旁邊，不會說話，卻好像分隔兩地，有沒有調適心情上的困難呢?需不需要我幫你找一位精神科醫師聊聊?”
他拿起之前因睡著而散落在旁的書，緩緩的，讀起泰戈爾詩集中的一段文字。
”醫師，我昨天念到這一段，我想或許你以前聽過了的:
世上最遙遠的距離，
不是 生死別離，
而是 我就站在你面前 你卻不知我愛你。
世上最遙遠的距離，
不是 你不知我愛你，
而是 明知彼此相愛 卻不能在一起。
世上最遙遠的距離，
不是 不能在一起，
而是 明明無法抵擋愛的氣息 卻得裝作不在意。
世上最遙遠的距離，
不是 得裝作不在意，
而是 用冷漠的心 對所愛的人 築起一道藩籬…”
放下書，他閃耀著雙眼說，”我想通了，我真的想通了，現在我有他隨時在我身邊，我們比以前更形影不離，我知道我們還是深愛彼此的。而且，他雖然不會說話，但我相信我們的心靈還是隨時相繫…，我相信，他知道有我在他身邊，他就會很安心…我也會永遠守候在他身邊…你說，有那對戀人比我們更幸福，更擁有彼此呢?”
我雖然沒去看住院醫師的眼睛，但我也相信，他應該跟我一樣已經眼角濕潤了。




愛之分享--愛滋感染者的故事 第三章： 所謂愛情 2
2.
某個燥熱的下午，一位帥哥跟我碎碎叨念著不滿的情緒。
“她跟我說，我會不會永遠愛她，疼她一輩子，一天可以問個五六遍，醫師你說，我怎麼受得了?”
我提醒他，“其實你應該感受得到，她之所以這樣一直問，應該就是因為她很沒有安全感，她只是需要你的承諾吧?!”
“承諾!? 我們都得這個病了，都不知道還能活多久，我哪能給什麼永遠，一輩子，永恆的承諾這類的東西?”
“你這說法有幾個地方需要修正。你們雖然身上都有愛滋病毒感染，但是以目前你們都能好好服藥的情況看來，這病只是像高血壓或糖尿病一樣的慢性病，可以用藥物做長久而良好的控制，保持在良好的健康狀態。人生無常，世上任何人，包括身為醫師的我，都不能知道自己到底能活多久，何況你們在醫學上的預期壽命並不會比目前健康的人來得短。話說回來，當女孩子要求男人承諾時，難道她心裡不知道未來難料? 她真的要的，只是你現在的誠意啊!”
“我是有誠意啊，我只是說不出口有關未來的事啊!”
“如果你連現在都說不出口，要她怎麼相信你有誠意與她面對未來? 她要知道的是，你現在有沒有誠意與她面對未來，而不是真的要你保證未來如何啊!”
想起與他們初認識的當年，元翔與小菱是一對登對的戀人，每次走進醫院時，兩個人高挑亮麗的外表總會引起許多旁人的側目。元翔生長在富裕的家庭，年滿十八歲就有跑車代步，從小雖然養尊處優，但也成績優異。後來果然不負家人厚望的考上知名大學，念大學時身旁美麗女伴不斷，一堆風流帳。直到，大學四年級時，在一次聯誼會中，他遇到了小菱，一顆驛動的心才沉靜了下來。小菱則是出身於一個清貧的單親家庭，從小由母親獨自含莘茹苦的扶養長大。家教甚嚴的她，遺傳了母親的美貌及略硬的脾氣。元翔與小菱初見面時，兩人都感到似曾相識，一見鍾情，很快就墜入愛河，分享著生命中未曾感受過的甜蜜。
但畢竟兩人身家背景相差懸殊，就像許多連續劇的劇情一般，在元翔父母強烈的反對之下，兩人的交往並不順利。而小菱的母親在得知對方父母的勢利態度後，也強烈的要求小菱要有窮人家的骨氣，不准再與元翔往來，所以兩人都常要瞞著家人才能出去約會。有時若小菱的母親接到元翔打來的電話，或是元翔的父母發現兩人還在交往，都免不了要掀起幾波風暴。也因此兩人不只一次相伴離家出走。
因為相處機會如此難得，小倆口暱在一起時幾乎從未吵架。因為家長們長期以來的堅決反對，讓他們倆在難得的甜蜜獨處時，更加懂得珍惜彼此，更加認定對方是此生的唯一，因此決定要不顧一切，克服萬難的去永遠的擁有對方，即使掀起家庭革命，放棄其他現有的一切也在所不惜。
父母越是反對，兩人的相處就更彌足珍貴；好像雙方家長越是不准他們彼此見面，越是要把他們拉開，反而就越是讓他們堅守在一起，讓他們關係更加緊密，更加有共同的目標去一起努力。兩人大學畢業後，元翔所描繪出的未來是，”小菱，我的小公主，以後我們找一個我爸媽找不到我們的地方隱居起來，我們蓋一個夢想中的白色小屋，前面要有美麗的湖，沒有別人的打擾，就只有我們永遠長相私守的甜蜜，讓我能一輩子好好照顧妳…” 在小菱慧黠的大眼睛裏，映照出的，是元翔堅定而深情的面容。
其實，兩人所要面臨的挑戰才正要開始。
元翔從急診轉送到病房來住院時，已幾乎呈現呼吸衰竭的現象，必須用上高流量的氧氣罩，才能勉強維持住基本的血中氧氣濃度。雖然意識清楚，但發著高燒，呼吸相當費力，伴隨著劇烈乾咳，無法正常進食，衰弱的只能躺在病床上。
我問在站在一旁焦急的，不，應該說是氣急敗壞的爸媽，”這樣的現象有多久了?”
爸爸像是一座將爆發的火山，忽然找到岩漿宣洩的出口，在病房裡大吼了起來，”我怎麼知道! 醫師你問問這隻狐狸精! 我兒子一個月前竟然為了她，跟我們大吵一架，然後就留下一封信，說要和她私奔到天涯海角，還說要讓我們找不到他!果然，一個月下來就變成這個樣子! 我兒子本來都很乖的，自從遇到這狐狸精，就變成老是跟我們唱反調，身體也搞壞了，最近半年內瘦了有六公斤以上! 妖女，妖女! 妳倒是說說看到底是怎麼回事!” 好像在父母的心中，寶貝兒子什麼都好，千錯萬錯都是別人家小孩的錯。
我目光轉向蹲在牆角掩面哭泣，不發一語的清秀女子。元翔爸爸口中的那位狐狸精，現在看起來，說是可憐蟲好像比較恰當。
我問，”妳可以告訴我這個月發生了什麼事嗎?”
小菱怯怯的說，”我也不曉得…上個月他離開家來接我時，我就發現他在咳嗽，我問他是不是感冒了，他只說可能是和爸媽吵架，所以傷了喉嚨。可是接下來，他雖然沒有什麼痰，可是咳嗽卻越來越厲害，以前他爬樓梯四層樓也沒問題，到上個星期時連兩層也爬不上，後來就漸漸喘成這樣…我一直勸他去看醫生，他就一直推說他年輕力壯，不會生什麼病，就變成現在這樣子…”
我看到元翔口腔裡上顎黏膜處，有一大片的白色膜狀物，那是口腔念珠菌感染的病灶，代表他免疫功能已經明顯下降了。再看看胸部x光片，兩側肺葉都有著濃密的間質性浸潤，從肺門處向外散開。再配合小菱對他病情進展的描述，我幾乎可以肯定，元翔應該已經到了愛滋病毒感染晚期，而且已併發了愛滋病患非常常見的肺囊蟲肺炎，目前已呈現有呼吸衰竭的現象。
兩天後，西方墨點法證實了，元翔已感染了愛滋病毒，而且免疫功能的檢驗顯示，他cd4 淋巴球的數量，每微升血液中只有7顆，大約只有正常人的百分之一；他血液中愛滋病毒數量檢測，則是已超過我們所能定量的上限值: 每毫升血液中病毒量超過百萬。
雖然感染到愛滋病毒後，病程的進展因人而異，不過我推估元翔感染到愛滋病毒少說也有三到五年了。我們用了肺囊蟲肺炎及念珠菌感染的特效藥後，元翔終於在治療的一週後，病情逐漸穩定了下來，算是在鬼門關前走了一回。
我跟元翔解釋了他的病情。原先他只是流著淚，不發一語。過一會兒，才緩緩開口說，”我在遇到小菱之前，的確是荒唐了一段歲月…那時候會想說，年輕人嘛，不好好玩玩的話，怎麼對得起自己? 這病毒不知道是哪一個辣妹留給我的紀念品…那，小菱呢? 她知道我得了這個病嗎? 她會不會也被我傳染了呢?”
當然，小菱也要接受愛滋病毒抗體的檢測，即使她目前毫無症狀。檢驗的結果，抗體反應呈現為陽性。
這檢驗結果顯示，小菱也已得到愛滋病毒感染。小菱知道這結果時，從起初的驚恐，漸轉為悲傷，然後趨於平靜，後來居然露出一絲看不出所以的淺笑。
她說，“其實，或許我應該要高興…就算上蒼硬要拆散我和翔，讓我們之間要面對那麼多的阻礙，至少，我血液中可以流動著與翔一樣的病毒…” 雖然在那噙著淚水的面容裡，怎樣都看不出高興的神情，不過那股無怨無悔的堅毅卻令人動容。雖然小菱已感染到愛滋病毒，但小菱的cd4 淋巴球的數量，每微升血液中還有三百顆左右，血液中病毒量也不算高，顯示小菱的抵抗力還沒有被愛滋病毒破壞殆盡。