愛之分享--愛滋感染者的故事

從此，他總是說，憂鬱已經成為一種習慣，已經是生命中必須承受之痛，若把它抽走，或許會變快樂，但我已不是我，也會失去創作靈感的來源。生命本來就是個折磨的過程，所有的快樂都只是掩飾或假象，治療憂鬱不過是對人生的麻醉…..#%*# …..坦白說，我有時候覺得，跟他說完話，好像自己也快憂鬱了起來。
有一次他來門診，又提到一些心情，“我一直都想逃，逃，逃離一切，包括逃離我自己，逃離我很不喜歡的自己，這個讓我痛恨，讓我這麼不快樂的自己。但更可悲的是，我還能逃到哪裡去呢，我哪兒都去不了，根本無處可逃….. 感覺正在走不知盡頭的鋼索上...雖然高高在上的眺望人生風景，但是也隨時會掉落萬丈深淵...這一切好像又不全然是負面？或許也正因為如此，才像癌末病患那樣懂得珍惜每一刻的美好...但是，懂得珍惜一定要基於隨時可能失去的恐懼嗎？人生為什麼這麼累?”
他又接著說，“夜越深，就越有一種詭譎的氣氛，以及深沉的無形力量，好像會讓孤獨的人更感孤獨，讓心中有苦的人覺得更苦，讓心中有愧的人更加罪惡，讓有擔心的人加深害怕，讓有秘密的人會想找人分享，讓心裡有疑惑的人需要尋求到解答…深夜有時能讓人無所遁形的面對自我，這種赤裸的自我面對好殘酷啊，殘酷到讓平時堅強的人脆弱到痛哭流涕，讓平時自以為是的人感到自己其實一無是處，讓平時能為自己的作為提出合理化藉口的人覺得慚愧羞恥。是啊，在這無盡的夜裏，能逃到哪兒去呢? 失眠的人會面對較長的夜，難怪失眠的人較容易自殺…”
看著他面無表情，慢慢的，慢慢的說出這些激動的話，眼淚也在沒有什麼情緒下靜靜流下，整個診間的氣氛好像凝結在一種不安的矛盾中。我想，他應該又正被另一波憂鬱所苦。不過，我也聽得快喘不過氣來，有種快窒息的感覺…





愛之分享--愛滋感染者的故事 第四章： 與憂鬱共舞 2, final
其實我並沒有處理憂鬱情緒的專業，我也不知道此時該做什麼精神狀況評估或給予什麼藥物，但基於對他的關心，我想，或許此時此刻，他需要的不是醫學專業，不是藥物，而是有人願意傾聽，讓他能夠感受到有人關心他，在乎他。
我決定先多跟他聊聊，而不是立即轉診給精神科專科醫師。“那，晚上失眠得很厲害是不是?”
他說，“憂鬱，就像靈魂被困在一個厚厚玻璃的瓶子裡，瓶外環境人事物的一切，看得到，但模模糊糊且失去焦點，失去溫度，事不關已，什麼事都與自己失去關連及感應，沒有喜歡或憎恨，沒有興趣或討厭。禁錮在這封印裡的靈魂，多存在一刻都顯得多餘且沒有理由....”他繼續說著，”其實我整天都感到疲倦。晚上都累得想賴在床上，好像不難入睡，但是又好像睡不深，沒多久就會醒過來，然後就睡不著了，然後就這樣從深夜熬到凌晨，整個腦子一直在胡思亂想，紛擾不安。到了白天又都精神很差。整天就這樣該睡時不睡，該醒時又不清醒，整天都覺得好疲倦。人生真的好累。”
他又說，”不過關於失眠這件事，我最近發現，當要整個平躺下來睡時，因為這動作與平常太不同，所以會好像是件正式的大事，所以需要個理由……而我常常找不到理由……但是還是會很累，所以就有焦慮感。但我發現，如果是斜躺，好像就沒那麼正式。至少我就可以告訴自己，這不是很正式的，所以可以不用理由……反正我也找不到理由……這樣好像就比較不焦慮，比較能入睡......” 我心想，我的媽呀，平躺睡還是斜躺睡，還可以扯這麼一大篇...不就是”想太多“嗎?
但我還是覺得，他這波憂鬱好像很嚴重，應該最近有發生些什麼事，加重了原本的憂鬱人格。
。”你會不會覺得平常很有興趣做的事，也變得沒有什麼興趣做了?”
“嗯，什麼都不想做了，”
“但是你什麼都不做，時間更難熬呢。”
“其實我平常有時也有一些慾望，物慾，性慾都有，但我會感到罪惡，對自己有這樣的需求感到羞恥，我強烈的希望自己不會受這些慾望吸引，不要讓這些慾望左右我的心智。我以為無慾則剛，努力克制掉這些慾望，就能讓我心靈獲得自由。”
他看著遠方，眼神迷離，接著又說，“之前我喜歡上一個男孩，他也喜歡我，但他已有一個在一起五年的親密伴侶。我無法接受我這樣一個善良的人，怎會喜歡上別人的partner? 我也無法想像，我這樣一個背負眾人期望的人，怎能犯下讓人劈腿的罪? 我不敢接受這感情，我很辛苦掙扎，一直禱告祈求天主壓抑我的感情…他等我的回應等了一年，終於在過年前，他悲傷的說他不再等下去了…我鬆了一口氣，但我也極度悲傷，我開始懷疑起我人生努力奮鬥的價值跟目標，也覺得，人生好累…我發現，當我終於能對不會受慾望吸引，所有追求都覺得冷感時，我好像也對人生失去興趣…”
“你可以多多去從事運動，看書之類的活動啊，會有助於神經傳導物質在大腦裡的作用。”
“我有，一直都有，但我沒辦法只是從這些活動中找到真正的快樂。畢竟這些只是休閒活動吧…..”
我覺得自己說了廢話。如果做做運動，看看書，就能改變心情或人格特質，未免把大腦的神秘及人格的修為看得太廉價了。
當天下診後，我自己感到困擾。我發覺，好像什麼問題經仔細思考後，都很難有簡單的答案。隨性與縱慾的界限在哪裡? 適度克制與過度壓抑的界限又在哪裡? 我想這個答案不應該只是個道德標準，也不應該只是個法律議題，或許應該更宏觀的存在於每個人自己的價值觀，人生觀，及生活態度上。怎樣才是合理的生活? 如何才能快樂的生活? 如何在生物本能及社會規範中求取平衡?
這些答案，以前都有很簡單，而且符合倫理道德標準的答案，但在我聽過小傑這些話後，有了重新省思的機會，但這些問題的答案似乎也越來越模糊。尤其是當我們看到挖掘八卦的媒體，受到社會強烈的抨擊，但也同時成為最最暢銷的雜誌，大家一邊罵又一邊超愛看；當我們看到某些為我們制定法律的政治人物，在法律邊緣玩弄法律來得到自身利益，還可以宣稱一切合法；當我們看到某些宗教界人物，從事著世俗的豪華排場或名利追求，但仍能合理的包裝在偉大的精神層面裡。我想這些問題不可能有客觀的標準答案，而是在每個人的心中那把尺，雖然那把尺可能忽長忽短，熱漲冷縮，在量別人時一定與量自己時還不一樣長。
有一年，為配合衛生署疾病管制局的政策，我曾想要對社會大眾做一些安全性行為的宣導，提醒大家”大家都有過去，即使不濫交，不玩一夜情，情人間還是要使用保險套”。靈機一動，想說找小傑寫一首年輕人能接受的宣導歌曲。小傑眼睛轉呀轉，原地跺了幾步，一付當年曹植在哥哥逼迫下，吟出”煮豆燃豆箕…..”的縱橫才氣，想了想，一坐下就開始在電腦打出歌詞，
“你說你潔身自愛
我也純真如朝露
你說你對感情一向矜持
我對感情也從來不糊塗
你說你總是很癡心
我談感情也心無旁騖
你說你會讓我舒舒服服
我也努力讓你心滿意足
但是
就算我能參與你的未來
我也不可能掌握你過去愛情的路
就算你願意讓我共享現在的一切
你我未必需要分享彼此過去的全部
可能感覺有點不一樣
只是有點不一樣
但我會感到你的疼惜 你的呵護
給我
給我安心的幸福
可能感覺有點不一樣
只是有點不一樣
但你會感到我的誠意 我的保護
給你
給你的快樂 沒有負擔沒有束縛”
這大概是我所看過描寫保險套最厲害的詞了。在我驚訝佩服之餘，我發現有著重度近視的他，右邊鏡片有個不小的裂痕。我提醒他，這樣看不清楚吧，趕快找個時間去修。他說，”看不清楚，有時反而比較好…..” 他又繼續在電腦寫下，
“戴起眼鏡 看清楚
周遭世間人事物
一切是那麼痛苦
連自己都快要無法與自己相處
難道只有我在承受苦楚
還是大家嘴裡不說 但其實也都很無助
從世紀末期盼到世紀初
心靈還是無法富足
越是美麗的事物越殘酷
一樣的場景 相同的故事 重複演出
我一次又一次想掙脫
但總掙脫不了這人生的束縛
下起雨 鏡片起了霧 看不清楚
世間一切 迷迷濛濛 模模糊糊
終於 有時日子可以過得不那麼辛苦”
不論如何，他的確是個敏銳善感的人，好像能”想很多”的人都常會有憂鬱傾向，是不是人生這麼經不起思考，越思考就會越感悲哀? 史上好多偉大的作家畫家藝術家及發明家，像牛頓，梵谷，也有明顯憂鬱傾向，是不是就驗證了這個說法?“想太多”到底是個優點還是缺點? 他們不就是能想人所不能想，能夠思考到一般人所思考不到的，才會有與眾不同的創見? 憂鬱只是一種疾病，還是一種人類演進過程中，能促成人類進化的優勢人格特質? 我們是應該”治好它”還是應該學習與它共處?
像其他許多控制穩定的愛滋病毒感染者一樣，小傑只需要每三個月回來門診追蹤一次。最近一次看到他，臉上還是一抹憂鬱氣息，我再次問他有沒有考慮去聽聽精神科的意見，這次他好像終於願意考慮我的提議了。
他說，“未曾哭過長夜者，不足以語人生；未深經人生苦痛，無法感人所不能感。我已經哭過長夜，也已深經人生苦痛，或許我承受憂鬱已經承受夠了，夠了。我其實仍然不願意相信，我的憂鬱只是個你們醫生口中的一種”疾病”，但我的確願意嘗試看看你所謂的抗憂鬱藥物，來改善我的生活。你可以推薦我去看哪位精神科醫師嗎? 不過，有時，我是那麼真實的存在於虛幻中，又是那麼虛幻的活在現實裡，真實中的我太過虛幻，虛幻中的我又那麼真實，到底哪一個我該去看診呢?”
他又接著說，“我的存在感完全混淆了…你看過存在主義大師卡夫卡的變形記嗎? 主角一夜醒來變成甲蟲，一覺醒來，變得自己不認得自己；
所有親密感情，不知躲藏到哪裡去，
不吃不喝，也不覺得飢餓，
不眠不休，也不渴望休息。
不管是親情或愛情，
你幫不了我我幫不了你
再怎麼自我剖析，
但也看不出什麼東西。
我不是無情，只是不再認得你，
不再認得你，最後也不認得我自己，
到底是你的問題，還是我的問題?”
我的媽呀，我怎麼知道是誰的問題! 我跟他說完話後，常會覺得不如自己先去看精神科。我想到明天早上的精神科門診，有一位醫師還不錯…..




愛之分享--愛滋感染者的故事 附錄 --- 關於愛滋的兩三事
附錄關於愛滋的兩三事
大部分才剛被醫師診斷有愛滋病毒感染的人，可能都無法立刻接受，一陣天旋地轉。接下來，可能會非常震撼這個診斷，”怎麼可能是我？！”，”我怎麼這麼倒楣！?”。生氣、沮喪接踵而至，最後才能真正接受這個事實。
當然，有愛滋病毒感染當然並不是一件好消息。但它也沒有大家想像的那麼糟！治療愛滋病毒感染在醫學上已有很大的進步，而且不斷出現更有效的藥物。以我們目前有這麼多有效抑制愛滋病毒藥物的情況下，愛滋病毒感染早已不是絕症。千萬不要傻得辭掉工作，暗自傷心的離開親愛的家人、朋友，不要瘋狂刷爆信用卡！因為，感染到愛滋的朋友們，你不見得會很快有生命危險！你可能還要活很久、很久…
檢驗結果陽性? 這代表我得了愛滋病嗎?
若你妳的愛滋病毒抗體檢驗結果確認是陽性反應，代表你妳已遭愛滋病毒感染，但得到愛滋病毒感染，並不代表就是得了愛滋病。
愛滋病毒 hiv，全名為”人類免疫不全病毒” 是一種專門感染人體內淋巴細胞的病毒。人類一但遭到此病毒感染，病毒便會逐漸破壞免疫系統，使人體免疫力漸漸下降。而當免疫力下降到某個相當程度時，便會開始容易受到環境中各種原本致病性不高的病原的感染 稱為”伺機性感染”，或發展出某幾種特殊的癌症 例如，卡波西氏肉瘤，此時在臨床上才稱之為愛滋病 aids，全名為”後天免疫不全症候群”。這個過程進展通常相當緩慢，從感染到病毒到發展成愛滋病一般需要數年到十數年的時間。因此，愛滋病毒的感染是一種相當慢性的感染。
如果愛滋病是個不治之症，那又何必及早發現? 反正還不都是死路一條?
其實這是個誤解。自從愛滋病在人類社會出現以來，在傳播媒體及一般民眾的高度關心之下，大家對這個疾病的害怕幾乎到了令人聞風喪膽的地步。連醫護人員都有可能因不夠了解此病，而對愛滋病患避之唯恐不及，更遑論一般沒有受過醫學訓練的民眾。當患者被告知診斷出愛滋病時，也往往因為覺得自己已身染恐怖的不治之症而有輕生的念頭，”世紀黑死病” 之名不逕而走。但是，在已進入二十一世紀的今天，由於基礎及臨床醫學的進展，其實愛滋病已不再被認為是絕症，而變成是像高血壓或糖尿病，需長期控制的一種慢性病而已。
我還能活多久? 我怎麼知道我的感染的嚴重程度?
很多人得知自己的檢驗結果是陽性時，都會想 ”我快死了嗎?”，其實如前所述，愛滋病毒的感染是一種相當慢性的感染，其本身並沒有快速致命的危險。但若病毒感染已到了晚期或已發生了愛滋病，就有可能因抵抗力下降，而發生伺機性感染，或發生癌症而有生命的危險。因此，病程進展是評估感染嚴重程度的關鍵因素。
那病程進展要如何評估呢? 一般在臨床上有兩個重要指標，一是”血中cd4淋巴球數”，一是”血中病毒量”。 cd4淋巴球是人體淋巴球中具關鍵性角色的一種免疫細胞，也是愛滋病毒的主要攻擊目標。人體在愛滋病毒感染的過程中，血中cd4淋巴球會因為受到愛滋病毒的破壞而使其數目慢慢隨之下降。因此，在臨床上可應用血中cd4淋巴球數來評估疾病進展的程度。而血中病毒量，則是表示病毒在人體中複製增殖的活躍程度，通常也代表著疾病進展的速度。
這兩個指標非常重要，醫師不但會根據這兩個指標來評估感染者病程進展的程度，而且可能會藉以決定是否該開始治療，及決定藥物組合配方；開始治療後更會根據這兩個指標，來追蹤治療是否有效，及何時該決定換藥。因此，即使沒有專業醫學知識，所有感染者也都應該對這兩個指標有所瞭解，並且確實知道自己這兩個指標的每次檢驗結果, 最好準備一個小本子好好按時間順序記錄下來。
愛滋病毒感染有藥可治嗎?
當然有。其中最引人注目的, 就是”雞尾酒療法”的問世及之後不斷的進步。雞尾酒療法不但增加了患者對抗伺機性感染的抵抗力, 提升整體的健康狀況, 並大幅延長了患者的存活。 已有不少患者在規則的服用雞尾酒療法一段時間後, 目前的健康狀況幾乎與一般人沒有什麼差別。而且, 新進發展出來的雞尾酒療法, 不但可比初期的雞尾酒療法更加有效, 副作用更低, 並且往往更加方便。愛滋病已越來越不是”世紀黑死病”, 現階段的愛滋病毒感染的臨床治療比起十幾年前的情形, 實在不可同日而語。
那,什麼是”雞尾酒療法”? 副作用會不會很大?
所謂”雞尾酒療法”就是”雞尾酒式抗病毒藥物之混合療法”的簡稱 highly acttiretroviral therapy，簡稱為haart。在過去十多年來針對愛滋病毒的研究, 人類已漸漸瞭解此病毒感染細胞並完成病毒複製的整個過程中的各個步驟, 並且因而能發展出阻斷各個步驟的藥物, 以使病毒無法完成複製增殖的過程。這些抗病毒藥物可根據其所阻斷的步驟來分成幾類。目前的雞尾酒療法, 就是將數種不同類的抗病毒藥物加以組合, 以達到最大的抗病毒療效及避免詭譎多變的愛滋病毒產生抗藥性。感染者在開始雞尾酒療法後, 在12至24週內往往不但可使cd4淋巴球數大幅提升, 並往往可使血中病毒量降至測不到的地步。
至於副作用會不會很大, 因人而異。對於同一處方, 有的患者完全感受不到副作用, 但有的患者卻無法承受; 有的患者感受到某些副作用, 但有的患者卻感受到另外一些副作用, 所以副作用的問題非常因人而異。所以, 不要因為聽到別人有些副作用就不敢服用雞尾酒療法。在一般情形下, 副作用即使發生, 也大多是在患者能忍受的範圍內, 或是有其他方法可以解決或減輕。另外, 即使患者無法承受副作用, 也還可以與醫師討論更換或調整處方，或加上輔助性治療的可能性。因此, 服用雞尾酒療法後, 務必遵從醫師的指示服藥及追蹤, 若有副作用發生或在服藥時間上有難以配合之處, 也務必讓醫師知道及處理, 千萬不可自行停藥或隨意更改處方及服藥指示, 否則, 將導致治療失敗, 並且讓病毒有機會產生抗藥性, 使將來的治療更加困難。
雞尾酒療法可以讓病毒量降到測不到的地步, 那是不是代表病已經好了, 不用再吃藥了?
若能好好遵從醫師的指示服藥, 雞尾酒療法的確能使大多數患者的血中病毒量在12至24週內降到測不到的地步。但是, 測不到病毒量, 雖然代表著體內的免疫細胞暫時可免於病毒的攻擊, 也代表著免疫功能將逐漸改善, 發生伺機性感染的機會也將漸漸減少。但, 這並不代表病毒已被完全清除根絕, 潛藏著的病毒其實仍伺機而動。在臨床上, 有的患者因為沒有能長期堅持遵守服藥指示或甚至自行停藥, 而使原本已達測不到地步的病毒量又快速竄升。因此, 患者要能長期保持好的服藥順從性, 只有一直繼續服用雞尾酒療法, 才能使病毒量保持在測不到的地步。
未來, 就雞尾酒療法而言, 如何使這混合療法變得更簡單, 副作用變得更少，而讓患者能更願意長期方便的服用，以維持良好的療效, 以及各種更強有力抗病毒藥物的發明, 都是醫學上重要的發展方向。其實, 目前一天僅需服用一次的雞尾酒療法已相當普遍, 長期控制病毒複製就像長期控制血壓一樣方便。
另外, 血中病毒量測不到並不代表精液中也測不到, 所以, 即使血中病毒量已降至測不到的地步, 仍有經由性行為把病毒傳染給他人的危險。
照這麼說, 那雞尾酒療法不就得服用一輩子?
常有人問，既然測不到病毒量並不代表病毒已被完全清除根絕，一旦患者停止治療，病毒隨時可能又開始增殖複製。照這麼說，那雞尾酒療法不就得要服用一輩子?
其實，雞尾酒療法”未必”需要服用”一輩子”。
目前世界上有非常多的研究單位和研究人員，花費著巨額的經費，傾盡全力在研究克制愛滋病毒的根治療法。目前已有好幾種新的治療策略正在積極發展中，如免疫療法，治療性疫苗或基因療法等。讓我們能樂觀的相信真正根治療法的問世或許已經不遠了。
因此, 目前愛滋病的治療已有了長足的進步。但為了達到最好的療效, 還是要早期發現，才能早期處理或治療。現階段的患者應該要好好接受專業醫師的診治，才能保持健康的等待到根治療法的問世。不過，不論愛滋病的治療能多有效，能多方便，愛滋病毒感染仍是一個會讓患者長期付出相當代價的傳染病。因此最重要的, 仍然是”預防”，預防絕對勝於治療。安全性行為 全程正確的使用合格的保險套，及避免共用針頭或稀釋液，仍然是目前預防愛滋病毒感染的最重要的方針。