愛之分享--愛滋感染者的故事
作者：Doc Eason(達一生)
世間所有故事都可以有許多看法與觀點，沒有標準答案；作者或許也不應該期望能導引讀者做出某些制式的答案。我希望藉由這些愛滋病毒感染者故事的分享，能減少一些似是而非的誤解，能引發一些省思及討論，甚至辯論。讓我們正視這些存在於我們周遭，無法逃避的議題。我一直想把多年來在這領域的行醫心得及心路歷程做個記錄。國內愛滋病毒感染人數快破三萬，應該是個時機了。我希望這本書所描寫的，不只是一些在我行醫過程曾觸動我的病例故事，也不只是記錄了我在看過貧病疾苦後對人生的思考。我更希望大眾能透過這些故事，因瞭解而能包容，因包容而不再歧視。我並不想藉由描述一些悲慘的故事來博取同情，而是希望這些內容，能讓我們大家有機會省思，在這複雜多元多變的社會中，如何接納與被接納，包容與被包容，這是我們每個人都要修的學分，也希望能對不斷攀升的愛滋疫情有所幫助。這大多數的內容是真實的故事，當然，為保護當事人的隱私，人物都已易名且內容經過稍微改編。也希望藉這些故事所傳達的有關愛滋病毒感染的資訊，能有助於化解社會上，網路上及媒體上所到處充斥的錯誤或過時的訊息。錯誤或過時的訊息只會加深對這疾病的誤解，污名化，及莫需有的恐懼，並使我們更加無法建立有效的防疫制度。我們常常，只是一味的把性當做一種放縱的罪惡，而忽視它來自生物性的本質；只是把憂鬱當做一種會導致自殺的病，而忽視它或許是能激發潛能及思考的人格特質；只是把愛情當做一種有條件的選擇，而忽視它是自然而然，發自於內心的情感；只是把毒癮當做一種應判刑的犯罪，而忽視它與所有人追求快樂的慾望在人性中的共通點；只是把愛滋病毒感染還當做一種人人聞之色變的世紀黑死病，而不知其實在二十一世紀的今天，它只是個低傳染性的慢性病。愛滋病毒感染之所以難以控制，傳播全世界無遠弗屆，是人類生物行為及社會型態所致，不是因為病毒的高傳染性。當我們充滿著歧視與誤解，我們就沒有能力去處理或防治這些事所衍生的社會問題。當自己寫下這些故事，才發現: 許多故事中人物的心情，其實也就是自己的心情; 他們的迷惘，其實也就是你我的迷惘; 而他們的惶恐，其實也正就是每個人的惶恐。如果你看下去，也有著相當的人生歷練，我想你會知道我在講的是什麼。
愛之分享--愛滋感染者的故事 第一章： 性的必要與風險 1
有人問，我們人類明明是萬物之靈，為何我們沒辦法控制自己的情慾? 為什麼造物者不把我們人類設定成 “每個人都能輕易的一輩子從一而終”? 古今中外多少人物因情慾付出慘痛代價? 古今中外又有多少人為了辛苦的克制情慾而鬱鬱終身? 為什麼非得讓我們這樣的萬物之靈，與一般動物一樣很難抗拒情慾的生物性呼喚?
或許說人類是萬物之靈，只是我們人類自己在自吹自擂。坦白說，我實在看不太出來人類在什麼地方，比其他動物高明或高等。就算人類自己覺得較高等，那也只是像是，有錢人自以為比窮人高等，或是自身種族優於其他種族的納粹式邏輯一樣，自以為是罷了。
我們試想，非為了生存的必需，而去傷害自己子女或父母的，只有人類；不是為了獵食的必需，而去殺滅同類或其他生物的，只有人類；不是為了存活的必要，而為了貪念去破壞周遭環境的，只有人類。我們還相信人類是萬物之靈? 我們不過是大自然中，整個生物圈裡的一份子啊。況且，我們為了維繫社會制度，自己訂定了所謂的法律及道德規範，的確也是讓自己吃了不少苦頭。不過，為了無法控制的情慾，人類所需要付出的代價，還不僅僅是如此呢…
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工作了一天，又帶著身心的疲憊到了深夜。除了平常醫院的工作，我也負責一部分的愛滋病毒匿名篩檢及相關諮詢的工作。到了深夜，除了得面對我自己的焦慮以外，我也常接到一些帶著焦慮聲音的諮詢電話，或是以電子郵件回覆求助的詢問。由於愛滋病毒感染為一長期慢性的感染，除非到了感染晚期，否則可能毫無症狀，因此目前已檢出的感染者，恐怕只是實際疫情的冰山一角。
為加強疫情控制，提升民眾的匿名檢驗意願，以及能及時給予適當的診療及諮詢，是非常重要的工作。我緩緩的打開我的電子郵件信箱，並沒有絲毫雀躍的預期會看到好友來信，反倒是準備逾越我只是個感染科醫師的權限，去分享其他人不安的心情:
我打開著一封又一封的電子郵件，
“您好...我想請問關於愛滋試劑的問題...目前只有貴醫院可以檢驗愛滋嗎? 費用大概多少? 南部是否有地方可以進行此檢驗? 這種檢驗方式是不是有空窗期的影響....要怎樣才能較準確的檢驗出是否感染呢? 上個月到大陸出差，被朋友拉去酒店，小姐只有幫我口交，可是回來後越想越擔心…”
“我希望可以做可當場知道結果的愛滋病毒篩檢…可以快速驗出是否有感染嗎?因為家庭的關係，我必須要匿名，但又想要篩檢，那我該如何取得試劑呢??希望有看到這封信可以盡速跟我聯絡，解決我的不安.....謝謝您”
“您好：因為即將論及婚嫁，所以在結婚的前夕，想對另一半的健康有所了解，故向您索取不需抽血的免費匿名愛滋病毒篩檢，來保護自己，畢竟這個社會這麼亂。請寄到的地址：xx市xx區xx街…
ps：可否不使用掛號以及所使用的信封能夠沒有相關愛滋病的字樣與圖章。希望用普通信封以平信寄達，因為本人住大樓，所以信封會先交由管理員，因為不希望他人多疑的目光，希冀貴單位能依上述所要求送達。謝謝，感激不盡。”
還有一些電子郵件讓我印象很深刻的，
“最近因男友劈腿，跟男友分手了....
但是發現自己長了菜花...今天剛做完電燒手術..
因為男友而傳染性病，我開始擔心自己是否已經得到愛滋...
雖然不知道他有沒有愛滋病，但是我還是很害怕，所以想請你們幫幫我...
我想檢驗是否有得愛滋，是只要去驗血就可以驗出來了嗎?
是否有除了驗血以外的方法呢?
我住在xx...要檢驗是否一定要到你們那才能驗呢?
我現在很害怕....請你們幫幫我好嗎?
請問您覺得我的情況，感染到愛滋的機會大嗎？
我除了現在的先生，就是跟這個男朋友有發生過幾次性行為，而這是我十多年來唯一做過的蠢事...
每次想到這件事我就好想哭喔...（現在也是....）
我真的不知道該說什麼，因為這秘密已經在我心裡埋了很久，雖說戀愛時總認為對方應該就是託付一生的人了，但有精神潔癖的我，恐怕永遠不能抹去也無法原諒自己曾有的這樣的行為....
我很愛我的先生和家人，只希望自己不會感染就好了....無助的人敬上”
“請親自來本院進行免費匿名篩檢。建議第一次篩檢約在不安全性行為後一個月左右。目前在本院有提供匿名篩檢，檢驗及諮詢過程約需半個小時，完全不必付費。所有感染皆有空窗期，欲知正確檢驗時機，或若有其他檢驗或諮詢需要, 請於上班時間來電...謝謝!”回覆著這一些電子郵件，我知道在這些看似千篇一律的問題背後，其實都有著許許多多不同的故事，不同的人生，不同的處境，及不同的焦慮。每個人的經歷原本就都是獨一無二，不論別人覺得你或你的人生多麼平凡或俗氣，親自經歷中的自己，總能覺得那麼獨特，那麼意義非凡。只是，性，總會是一個重要的共同議題，不管你承不承認，相不相信，性在生理及心理上都有著重大影響。
某天，診間進來一位中年男子，臉上顯露出在診間外等候的不耐與焦急。都還來不及坐在診間的椅子上，他就開口就問，“檢查的結果怎麼樣?”
我過去並沒有看過他，所以被他問的一頭霧水。我翻開病歷, 看見上週的檢驗報告。原來是他上週因為在手掌及腳掌出現一些特異性皮疹，在別位醫師的門診就診時，被診斷為梅毒。那位醫師除了給予他梅毒的治療外，也幫他做了愛滋病毒感染的篩檢檢查，並把他轉診給我。這位醫師的做法並沒有錯，所有被診斷有性病的患者都應該接受愛滋病毒感染的篩檢，但這位醫師可能還沒有機會跟他充分解釋愛滋病毒篩檢的相關資訊，看樣子他等待結果的這個星期，日子一定很難熬了。
看到他似乎已迫不及待的神情，因此我選擇直接了當的告訴他。
愛之分享--愛滋感染者的故事 第一章： 性的必要與風險 2, final
“這篩檢檢驗的結果呈陽性反應，顯示你很可能有感染到愛滋病毒，不過要百分之百確定，還要再做一個西方墨點法的檢驗來確認…”
“我就知道! 我就知道! 我就知道我逃不掉! 醫生，那我不就快死了?” 顯然我所說的後面幾句話他還來不及聽進去。
而且他還有著非常典型的錯誤反應及邏輯: “愛滋病毒抗體檢驗陽性，就代表得到愛滋病；而得到愛滋病，就代表快死了”。我相信，以目前網路上及一般媒體，還充斥著許多這類似是而非有關愛滋的訊息，一定還有許多人會做這樣的錯誤推理。這種邏輯較合理的推理應該是，我們衛教宣導做得還不夠。
看他焦急氣惱的模樣，我拿出原本就準備在診間的衛教資料，趕緊向他解釋一下，“愛滋病毒抗體的檢驗，即使確認是陽性反應, 也只是代表你有遭到愛滋病毒的感染，但並不代表你已經到了愛滋病的程度，我還需要進一步的檢驗，例如你的cd4 淋巴球數。就算你已經到了愛滋病的程度，也不用太擔心。雖然愛滋病過去曾號稱世紀黑死病，但現在已進入二十一世紀了，醫學已經進步很多，愛滋病早就不被認為是絕症了。尤其是有了雞尾酒療法以後，只要能好好吃藥，不但抵抗力可以逐漸恢復，而且血液中的病毒量也可以降到測不到的地步。一段時間後，健康狀況幾乎可以和平常人差不多……”
這些話可不只是安慰，而是事實。坦白說，這些話我不太確定現在的他到底聽得進去多少，但他的情緒似乎是有些緩和下來了。
他深吸了口氣，緩緩的說，”醫生，你不是只是在安慰我吧? 喝雞尾酒真的可以治療愛滋病? 我不太能喝酒，我肝不好……”
真是想太多了。雞尾酒療法當然不是指喝雞尾酒。醫學上，雞尾酒療法指的是混合幾種不同的藥物，以達到良好的治療效果。目前用來對抗愛滋病毒的雞尾酒療法，就是要根據感染者的病程，臨床及免疫功能狀況，及生活及職業型態等，將數種抗病毒藥物加以進行適當組合，以達到最大的抗病毒療效，及避免詭譎多變的愛滋病毒產生抗藥性。
經過醫學上的解釋後，我想瞭解一下他可能的感染源，“你覺得你有可能是從那裡感染到愛滋病毒的呢?”
“唉，還不都是因為女朋友…上個月她告訴我，她檢驗是陽性反應，所以她建議我也去檢查一下。我很猶豫，也很害怕，所以拖到上星期才來….我就知道我逃不掉…”
女朋友? 但是，我撇見他的就診基本資料，在婚姻欄填的是”已婚”。我心想，他麻煩大了，除了醫療問題，他還有麻煩的社會問題得面對。
果然，”醫生，我該不該告訴我太太?” 當然該! 而且還要請太太也來檢查，如果他的檢驗結果確定有感染到愛滋病毒的話。
”可是，醫生，我該怎麼告訴我太太這件事? 我跟本不敢告訴她我在外面有女朋友啊!”
真的很慘，而且真的很難。這真是男人的夢魘。
“我怎麼這麼倒楣! 對一個已婚男人而言，我算是很乖的了。我從來不濫交，我對家庭非常有責任感，我下班回家會幫忙做家事，我很愛我的家人，也很聽太太的話….，而且結婚後我也就只交過這一個女朋友….”
在我腦海中開始浮現他今天回家後一個可能的畫面: 一個在太太心中是個新好男人的好先生，顫抖的對太太說出他有了外遇的事實，太太當場昏倒；好不容易醒過來後，又告訴她他已經感染了愛滋病毒，太太可能又再昏倒一次；再醒過來後，再告訴她，連她也可能已被他感染到愛滋病毒，太太可能昏倒第三次….啊， 啊，我實在不忍心再想下去了。
我用略帶責備的語氣，“你說，你對家庭非常有責任感, 下班回家還會幫忙做家事, 你也很愛你的家人, 又很聽太太的話, 為什麼還會在外面交女朋友呢?”
“我就是為了讓我的家庭保持幸福美滿才會交女朋友…”
“”
“自己快樂才能帶給家人快樂，自己滿足才能帶給家人幸福啊…”
“好奇怪的歪理! 你的家庭幸福要靠你的外遇來維繫? 太矛盾了，這只是你的藉口吧!
“醫生，你真的無法體會? 你真的覺得這種矛盾只是藉口? 這些年來，妻子，兒子，銀子，房子，車子，一樣不缺，理應很滿足了，但我似乎總覺得人生的拼圖好像總是缺那麼一塊…有時我會覺得，雖然我已擁有了一切，但卻有著一無所有的空虛。我開始常會莫名其妙的心情不好，家裡也常會因為我的情緒，而瀰漫著不好的氣氛，所以太太及小孩也會因為受我影響，而變得不快樂，然後我就更會因內疚而更不快樂，就這樣子惡性循環下去…直到我遇見了她，一切都變了，她讓我覺得快樂，滿足，覺得人生充滿意義，從此我回到家總是心情很好，家中氣氛也就和樂得多，我與家人的互動也就改善得多了…”
真像是飲鴆止渴啊，我相信要解決男人的中年憂鬱，應該有其他較簡單的方法。其實，不論聽到什麼答案都不需驚訝, 許多男人對於發生外遇都會有精彩而有創意的合理化藉口。我最崇拜的學長侯文詠說的。
我還聽過別人更賴皮的說法。
曾有人跟我這樣辯論，“這麼說吧，你再怎麼喜歡某家餐廳，再怎麼欣賞那位廚師的廚藝，你也不可能每天都去同一家餐廳吃飯吧?”
我很驚訝，“你居然把老婆比喻為餐廳?”
“就感情的部分當然不行，但是就慾望的部分而言，其實本質是一樣的，食慾和性慾不都是慾望? 這也算是人類的原罪之一吧!”
“你這樣想，那你老婆也這樣想，你受得了嗎?”
“就生物學的種族繁衍觀點來說，雄性哺乳動物為了確保自己的基因能有效的傳遞至子代，因此必須比雌性哺乳動物有較強的性慾，並且必須與較多的雌性動物交配…醫生，你都不看discovery頻道的嗎?”
真是夠了，居然在我這個醫生面前搬出生物學來了。
啊，岔開話題了，回來診間的場景。我繼續問這位焦慮的病友，“你與女朋友有沒有遵守”安全性行為”呢?”
“我…我都有帶保險套啊!”
“那不夠，我是指有全程，正確的使用合格的保險套嗎?”
“那裡有那麼複雜!? 她跟我說她從不濫交，也從來不會上網找一夜情，雖然之前曾交過幾個男朋友，看起來也真的蠻單純，誰想到…?”
我鄭重的解釋，“她交過的那幾個男朋友，之前也分別會交過別的女朋友，而這些女孩子也會交過其他男朋友…如果大家都不注重安全性行為，即使大家都潔身自愛，不濫交，不找一夜情，每一段感情都是真情，也還都是會暴露在愛滋病毒感染或其他性病的風險之中啊。這也就是為什麼，雖然愛滋病毒的傳染性遠不如流行性感冒或sars病毒，卻還是能藉由性行為而傳遍世界各地，無遠弗屆啊!”
我們常常只是一味的把性當做一種放縱的罪惡，而忽視它來自生物性的本質。不過，anyway，不論外遇的理由再怎麼充分，該承擔的風險，及該付出的代價，似乎一樣也跑不掉。我們姑且先不去討論一夫一妻這個社會制度的利弊得失，或是否符合生物性的複雜議題，或是外遇與婚姻之間的相容及相斥的矛盾現象。放眼古今中外，或許情慾問題真的如此難解，或許，要防治愛滋病毒感染，在這個性觀念保守，性行為開放的時代，宣導”安全性行為”的觀念及重要性，的確要比”每個人都應該一輩子從一而終” 之類的道德勸說來得實際吧!!
愛之分享--愛滋感染者的故事 第二章： 毒癮悲歌 1
在一個天空陰陰的清晨，一個再平常不過的早晨裡，我在辦公室裡，例行性的打開電腦網路，看看疾病管制局有沒有什麼新發佈的消息。
有一則寫著，”台灣地區的愛滋病毒感染者已破兩萬五千，一年之內新增個案數也約三千人，其中有相當的比例，是經由靜脈毒癮者共用針器或稀釋液所致。這些愛滋病毒會傳給一起打毒品的人，再各自經由性行為傳給有性接觸的對象，然後再傳給其他異性，接下來還會衍生愛滋媽媽及愛滋寶寶，雪球越滾越大。所以，台灣地區的愛滋疫情，因為靜脈毒癮的問題而雪上加霜。世界衛生組織的專家認為，當靜脈毒癮者成為主要的愛滋病毒感染族群時，代表著愛滋病毒感染不再是少數族群間的疾病，而是深入各階層的傳染症。” 我們過去多年的宣導及防治，仍面臨著艱困的挑戰。
看完這些令人洩氣的消息後，我從的衣架上取下我的醫師白袍，那件看似潔白，實則混合著藥水，消毒水，及病患複雜氣味的制服。帶上聽診器，然後踱步到病房，去進行每日例行的迴診查房，看看新住院及還出不了院的病患。每天一早都得到醫院來面對這麼多的抱怨，呻吟，見證這麼多苦難，悲情，心裡本應抱著感同身受，悲天憫人的心情，但坦白說，其實早已沒有太多感覺…早就強迫自己習慣了吧，不然，長久下來當醫師的日子要怎麼過呢?
住院醫師通知我，在下著大雨的昨夜裡，小文又被送進病房了。發著高燒，精神恍惚，經診斷又是細菌性心內膜炎，及毒品的戒斷症狀。我們不用問也知道，她一定又去打海洛因了。她躺在病床上，手抓著床側護桿，狂亂而虛弱的看著我。透過這個熟悉的眼神，許多的往事，一幕一幕又在腦中浮現…
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記得第一次看到年輕的小文，是一年多前的事了。當初，小文被家人攙扶進入我們病房。因為被家人關在家裏，而沒能去找藥頭 平常賣給她毒品的人，所以正處於海洛因的戒斷症狀中。她一邊意識模糊的大吼大叫，一邊揮舞著滿是針孔的手臂在掙扎。長髮散亂的披掛在滿是眼淚及鼻涕的臉上，還不時作嘔。另外，她還發著高燒，呼吸困難，整個樣子極其狼狽。
她爸爸皺著眉頭，緊閉雙唇，媽媽則是已哭得兩眼通紅。姊姊一臉倦容，憂慮著說，”醫生，怎麼辦? 她這樣子怎麼辦? 而且她今天已經拉了好幾次肚子了。”
我點點頭，心想，這些都還只是小事。毒癮的戒斷症狀雖然看來張牙舞爪，讓她痛苦不堪，但終究只是短暫的症狀，一個星期以內就會好多了。而現在隱藏在她年輕身體內的，卻是一些可怕得多的疾病，其中甚至有些會成為她終身的夢魘。
我翻閱著她的病歷。在轉來病房前，急診處就已完成了多項檢查。這些檢查結果顯示，因為小文在多次注射海洛因的過程中，沒有完善的消毒步驟，導致一些皮膚表面的細菌，已隨著針頭注入體內，細菌就在她的全身血液內到處漫延，造成菌血症，尤其是她的右心房心室間的心臟瓣膜，已出現了明顯的感染病灶，形成所謂的心內膜炎。還有些細菌隨著肺動脈循環進入肺部，造成肺部多發性的感染性栓塞，病況相當複雜而嚴重。她姊姊又憂慮的問，”她會不會好起來?”
從姊姊焦急的模樣，不難感受到姊姊對小文的關心。我安慰她姊姊，”現在醫學上抗生素這麼發達，這些細菌感染雖然嚴重，不過大多可以用藥物控制得很好。雖然過程有些辛苦，但是四個星期左右的住院治療，這些細菌感染應該就可以痊癒。”
”那就好! 醫生，那就拜訪您了!” 姊姊似乎舒了一口氣。
但是，其實當時我有一些還不忍心說出的話。小文所即將要面對的，絕對不僅僅只有如此。小文的檢查報告還顯示，她還感染到了會讓她飽受污名化的愛滋病毒，及難纏而嚴重的c型肝炎病毒。若再加上非常非常難以戒除的藥癮，她終其一生都將得面對這三個棘手的敵人。
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佑瑋，一個三十出頭歲，高挑結實的帥氣型男，總是一副玩世不恭，風流倜儻模樣，總是不可一世的號稱 ”只要招招手，幾句溫柔的甜言蜜語，美女辣妹就無不信手拈來”。他當初因為注射毒品，而併發細菌性脊椎骨髓炎時，那個可憐的孱弱樣，現在從外表已經完全看不出來。在接受好幾個月的抗生素治療後，目前已經又是一條好漢，在美女之間出沒獵豔。他在時尚圈中有著不小的名氣，是個知名的服裝造型設計師，晚上總少不了與朋友們到夜店玩玩，所謂 ”考察一下今晚美女辣妹們的服裝造型”。
他口中不時流露出一些好像”很時尚”的話，例如，”流行時尚，是藝術與商業最好的連接之一” 或是 ”只要是能挑起我美覺感官神經，不論是渾然天成或是精巧設計的美，都能觸動及填補我內心最深層的滿足” 或是 ”一場精心設計的時尚服裝秀，像一場從千萬張底片精挑出極品的豪華攝影展；雖然這些美只是短暫的，但它們就在當下滿足了多少對美飢渴的心靈” 等等，聽了真令人有眼花撩亂的感覺，不過對唬女孩子大概還算管用吧。